Автономная некоммерческая организация «Центр комплексной помощи нуждающимся во имя Святых мучеников-бессребреников Космы и Дамиана «Дети Солнца»»

Каждый ребенок с онкологическим заболеванием в нашей стране всю необходимую помощь – в диагностике, лечении и последующей реабилитации получает за счет государства. Исключения составляют только дети – граждане других государств, в том числе и стран СНГ. Для таких пациентов лечение будет всегда платным.

Тем не менее, в социальных сетях мы периодически видим призывы о сборе средств на лечение или закупку лекарств. Насколько все это справедливо и необходимо? И неужели государство гарантирует лечение, но не в полном объеме?

На проведение высокотехнологичного лечения – а в детской онкологии нужно только такое – выделяются квоты. В квоту входит полный спектр диагностики и лечения первой линии терапии. Но в некоторых случаях первая, самая проверенная терапия, не помогла. У ребенка случился рецидив. И тогда врачи вынуждены идти по сути по пути эксперимента, назначая не зарегистрированные в нашей стране препараты с доказанной эффективностью. Поэтому во всех странах, чтобы быстро купить такой лекарственный препарат и начать лечение, используют помощь благотворительных фондов.

Весной мы закупили для 12-летнего Алеши с диагнозом «лимфома Ходжкина» из Иваново три упаковки препарата Адцетрис за 543 тысячи рублей. Мальчик лечится в Центре имени Димы Рогачева. Еще три упаковки препарата для Алеши купил фонд «Подари жизнь».

Деньги на закупку препарата в рамках нашей помощи выделил благотворитель, который пожелал остаться неизвестным.

София всегда была очень активным ребенком: училась, каталась на коньках, занималась в модельной школе. Все резко изменилась, когда врачи диагностировали у нее остеогенную саркому бедренной кости: девочка прошла химиотерапию, операцию, долгий процесс восстановления. Чтобы вернуться к обычной жизни, вновь довериться взрослым, почувствовать радость от общения со сверстниками, Соня и ее мама приехали в реабилитационный центр «Русское поле», в котором девочка, в том числе, получила профессиональную помощь психологов.

София никогда не могла усидеть на месте: посещала школу, занималась туризмом, каталась на коньках, роликах, велосипеде, любила рисовать, мечтала стать моделью — обычные будни для девочки 2-3 класса. Но в августе 2022 года у нее появились боли в ноге, сильная хромота. Родители девочки заметили изменения в поведении любимой дочки и отвезли ее на консультацию к врачу. После КТ-исследования и гистологии, которые проводились в онкологическом центре им. Н. П. Напалкова в Санкт-Петербурге, врачи поставили Соне диагноз — саркома бедренной кости. Затем долгих 9 месяцев лечения: анализы, процедуры, курс химиотерапии. Однако этого лечения было недостаточно, поэтому Соня и ее мама приехали в НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, где девочке провели операцию и установили трансплантат малоберцовой кости, что позволило спасти суставы.

Операция, уколы, капельницы, тяжелые процедуры — все это повлияло на психологическое здоровье Сони: она стала очень эмоциональной, могла открыто показывать свою агрессию по отношению к взрослым, особенно к родителям: «София была очень зла на меня. После химии у нее стали выпадать волосы, пришлось их сбрить. Она говорила, что никогда не простит мне этого. Сейчас у нее немного отросли волоски, я предлагаю Соне их подстричь, в ответ она чуть ли не ругается, говорит, чтобы я не притрагивалась к ее волосам», — рассказывает мама Софии. У девочки были частые истерики, она не могла понять, за что ей пришлось пережить все это. Почему? Зачем?

В сентябре 2022 года, чтобы вернуться к обычной жизни и восстановить психологическое здоровье, Соня и ее мама приехали в реабилитационный центр «Русское поле», который работает при поддержке фонда «Дети Солнца». «Русское поле» — это большая семья. Дружная и заботливая», — отмечает мама Сони.

Врачи в Петербурге запретили девочке вставать на ногу, после операции в Центре им. Димы Рогачева в Москве ей наконец-то разрешили ходить, но она очень боялась наступать на ногу. Благодаря психологам и другим специалистам «Русского поля» Соня стала спокойнее и рассудительнее, ей удалось преодолеть свой страх: в центр София приехала на инвалидной коляске, а сейчас она уверенно ходит на костылях, опираясь немного на оперированную ногу.

В процессе реабилитации София посещала «волшебную страну», так она назвала сенсорную комнату, которая появилась в реабилитационном центре благодаря АНО «Дети солнца». Девочка занималась в сухом бассейне, на различных дорожках, слушала музыку, наблюдала звездное небо на стенах комнаты. Все это время ее сопровождала психолог «Русского поля» Елена Николаевна Лихоманова: «Елена Николаевна — это фея, которая может исполнить мечты. Это очень важно, потому что она постоянно видела людей в белых халатах, капельницы, уколы. Софии страшно, что ей опять сделают больно. А в „Русском поле“ даже люди в белых халатах такие прекрасные, радостные, счастливые. Я вам больше скажу, что в этой комнате даже мамы могут спокойно расслабиться и отдохнуть», — отмечает с улыбкой мама Софии.

Для девочки и ее мамы реабилитационный центр стал настоящей семьей: «Нас поддерживали мамы и дети, которые нас окружали. Благотворительные фонды устраивали для детей праздники и разные мероприятия, дарили подарки. На 8 марта к мамам приезжали мастера маникюра-педикюра, мы были очень рады. То есть постоянно было какое-то движение, чтобы мы меньше зацикливались по поводу наших проблем».

Конечно, процесс реабилитации и восстановления психологического здоровья еще не закончился. У Софии бывают периоды повышения эмоциональности. Ей тяжело, когда она видит других детей, которые бегают, прыгают, ходят в школу, катаются на коньках. Но девочка искренне верит, что все будет хорошо, что она сможет веселиться вместе со своими сверстниками. «Когда я плакала, дочка говорила, чтобы я не переживала, что все будет хорошо, что она обязательно поправится», — рассказывает мама Софии. Вместе они шаг за шагом приближают день, когда болезнь будет только воспоминанием.

Андрей и его мама мужественно справились с первой опухолью, когда ребенку было всего 2 года. Сейчас они вынуждены бороться с острым миелобластным лейкозом. Надежда появилась благодаря инновационному препарату, который был куплен при поддержке АНО «Дети Солнца».

Впервые Андрей столкнулся с онкологией в 2017 году, когда врачи обнаружили у мальчика опухоль речевых центров головного мозга 4 стадии. Во время лечения онкологии Андрей перестал говорить, он плохо понимает речь других людей, с трудом передвигается, у него были инфаркт и инсульт.

В апреле этого года врачи вновь заметили изменения в анализах крови Андрея: тромбоциты стали постепенно падать, в мае их показатели дошли до критических значений. Андрей и его мама легли в больницу для переливания тромбоцитов и остались там на долгое время до постановки диагноза. Врачи нижегородской больницы совместно с докторами НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева поставили Андрею диагноз — острый миелобластный лейкоз.

Все это время Андрей находился на учете врачей Центра им. Димы Рогачева: «Все решения по лечению принимались в Москве. Врачи Центра контролировали наши анализы, туда же мы отправляли образцы пункции костного мозга. Врачи собирали консилиум и расписывали необходимое лечение», — рассказывает Татьяна, мама Андрея.

Чтобы справиться с лейкозом, мальчику необходимо пройти курс лечения инновационным дорогостоящим препаратом, который Андрей получил благодаря поддержке фонда «Дети Солнца». Уже две недели мальчик ежедневно принимает таблетки, через день сдает анализ крови на контроль показателей, однако о результатах лечения можно будет говорить только после завершения всего курса.
«Мы привыкли бороться. Мы уже 6 лет живем в больнице», — говорит Татьяна.

Из-за болезни Андрей не посещал детский сад. Сейчас ему восемь лет, но он не может ходить в школу, видеть своих сверстников, у мальчика есть определенные отставания в развитии. Но все это не мешает ему бороться за каждый день своей жизни. «Андрей отстает в развитии, но как включить свои любимые мультики он знает. Спокойно сам открывает YouTube, понимает, как включить, где найти. Это он умеет», — смеется Татьяна, мама Андрея.

Директор АНО «Дети Солнца» Наталья Стешина познакомилась с Ваней из Владимира в 2016 году. Тогда АНО совместно с компанией МГТС проводили на киностудии «Мосфильм» «Елку желаний». И среди 200 детей, патронируемых Фондом, был Ваня. Яркий, любознательный, он тогда покорил не только меня, но и Геннадия Григорьевича Онищенко, на тот момент депутата Государственной Думы России.

Прошло 7 лет. И к счастью, Ване все эти годы не требовалась серьезная медицинская помощь или участие Фонда. Болезнь дала о себе знать этим летом. Потребовалось нейрохирургическое вмешательство. И свой день рождения Ваня встретил в Центре Рогачева. А выбравшись из реанимации, попросил необычный подарок — экскурсию по Центру с рассказом про его технические особенности.

И сегодня вместе с директором фонда Ваня и его папа Женя узнали все нюансы работы донорского отделения. И на сто процентов уверены, что руководитель этого блока Центра Рогачева Павел Трахман — лучший экскурсовод. А в отделении работают замечательные профессионалы, потому что даже приборы называют ласковыми именами — Павлуша, Андрюша, Николаша.

Ваня, вдохновленный на новые открытия, возвращается домой. Мы договорились, что он будет приезжать только на экскурсию.